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진료과/센터/클리닉 > 유전성 희귀 신경질환클리닉 유전성 희귀 신경질환클리닉
극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도란?
희귀질환이란?
유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 의미합니다.
일반적으로 희귀질환은 80% 이상이 유전적 요인에 의해 발병하고 대부분 치료제가 개발되어 있지 않기 때문에 장애를 초래하거나 치명적일 수 있으며, 치료제 또한 고가로 경제적 부담이 큰 질환입니다.
또한 질환정보의 부족, 진단 및 치료의 어려움 등으로 환자 및 보호자 모두에게 많은 부담이 되고 있는 상황입니다.
단국대학교병원에서는 희귀 및 유전질환 진단의 정확도를 높이고 양질의 치료서비스를 제공하고자 유전성 희귀질환 클리닉을 운영합니다.
극희귀질환 및 상세불명 희귀질환
① 극희귀질환(Ultra-rare Disease)
• 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
② 상세불명 희귀질환(Unspecified rare disease)
• 일정기간 동안 정밀검사및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환
극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도
진료비 부담이 큰 희귀질환 및 중증난치질환 등으로 인한 경제적 부담을 덜어주기 위해 2016년 3월부터 국민건강보험에서 운영하는 제도로 의료비 본인부담율 5~10%만 부담하는 제도입니다.
단, 극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도는 희귀질환 진단요양기관으로 지정받은 상급종합병원을 통해서만 신청이 가능합니다.
단국대학교병원, 2024년 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관’으로 선정
2024년 1월, 국민건강보험공단으로부터 지정받았습니다.
단국대학교병원은 유전성 질환을 포함한 희귀 신경성 질환의 빠른 진단과 치료를 위해 ‘유전성 희귀 신경질환 클리닉’을 운영하고 있습니다.
클리닉은 총 5개의 진료과(이비인후과, 신경과, 소아청소년과, 안과, 진단검사의학과) 의료진으로 구성되어 있습니다.
