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극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도란?
희귀질환이란?
유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 의미합니다. 일반적으로 희귀질환은 80% 이상이 유전적 요인에 의해 발병하고 대부분 치료제가 개발되어 있지 않기 때문에 장애를 초래하거나 치명적일 수 있으며, 치료제 또한 고가로 경제적 부담이 큰 질환입니다. 또한 질환정보의 부족, 진단 및 치료의 어려움 등으로 환자 및 보호자 모두에게 많은 부담이 되고 있는 상황입니다. 단국대학교병원에서는 희귀 및 유전질환 진단의 정확도를 높이고 양질의 치료서비스를 제공하고자 유전성 희귀질환 클리닉을 운영합니다.
극희귀질환 및 상세불명 희귀질환
① 극희귀질환(Ultra-rare Disease)
• 진단법이 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
② 상세불명 희귀질환(Unspecified rare disease)
• 일정기간 동안 정밀검사및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀질환극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도
• 진료비 부담이 큰 희귀질환 및 중증난치질환 등으로 인한 경제적 부담을 덜어주기 위해 2016년 3월부터 국민건강보험에서 운영하는 제도로 의료비 본인부담율 5~10%만 부담하는 제도입니다. 단, 극희귀 및 상세불명 희귀질환 산정특례 제도는 희귀질환 진단요양기관으로 지정받은 상급종합병원을 통해서만 신청이 가능합니다.
단국대학교병원, 2024년 ‘극희귀 및 상세불명 희귀질환 진단요양기관’으로 선정
2024년 1월, 국민건강보험공단으로부터 지정받았습니다.
단국대학교병원은 유전성 질환을 포함한 희귀 신경성 질환의 빠른 진단과 치료를 위해 ‘유전성 희귀 신경질환 클리닉’을 운영하고 있습니다. 클리닉은 총 5개의 진료과(이비인후과, 신경과, 소아청소년과, 안과, 진단검사의학과) 의료진으로 구성되어 있습니다.
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유전성 희귀신경질환 클리닉
① 유전성 희귀신경질환 클리닉에서는 유전성 난청, 어지럼증, 신경성 질환에 대한 진료를 시행하고 있습니다.
② 어린 아이에서 발생하는 희귀질환의 경우에 특히 소아 난청, 어지럼증을 포함한 질환의 경우 면밀한 여러 진료과의 협조와 공동 진단이 필요합니다.
③ 이에 단국대학교병원에서는 유전성 신경군 질환 클리닉을 통해 소아청소년과·이비인후과 전문의들의 빠른 협진과 교류를 진행하고 있습니다.
유전성 희귀 신경질환은 아이에게만 발견된다고 생각하는 경우가 많은데, 여러 다양한 유전성질환의 경우 조금 늦은 유소년기나 성인에게도 흔히 발견됩니다. 이런 경우 진행성 질환이 발견되는 경우가 많고, 희귀 어지럼증의 경우 아직 명확한 원인이 밝혀지지 않은 경우도 많아 여러 진료과의 협진이 필요합니다 단국대학교병원은 '유전성 희귀 신경질환 클리닉'을 통해서 유전성 질환을 포함한 희귀 신경성 질환의 빠른 진단과 치료를 제공하고, 신경과·이비인후과 전문의들의 교류가 이루어지고 있습니다.유전성 희귀신경질환 클리닉 구성
(1) 이비인후과
(2) 신경과
(3) 소아청소년과
(4) 안과
(5) 진단검사의학과
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산부인과(본관)에서 찾아오시는 길
비뇨의학과(암센터)에서 찾아오시는 길
외과(암센터 / 위장관센터)에서 찾아오시는 길
외과(암센터 / 간담췌센터)에서 찾아오시는 길
이비인후과(갑상선센터)에서 찾아오시는 길
